Ser joven y vivir con VIH: cómo se habla hoy de sida sin discriminar
Ya hace tiempo que el diagnóstico no significa una virtual condena a muerte. Las investigaciones científicas dieron con tratamientos que convirtieron el VIH en algo con lo que se puede convivir. Se enterraron las historias trágicas que quedaron plasmadas incluso en películas. Porque el sida, caído sobre la humanidad como un castigo según los fanáticos religiosos, aquel mal de principios de los 80 que nadie sabía cómo se transmitía y generaba paranoia , esa fuente de terror y segregación, se convirtió en otra cosa.
Diez años atrás, un grupo de jóvenes articuló una red para contener y asesorar a sus pares, la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos. Eliminar el prefijo "sero" de la última palabra del nombre de la asociación es seguramente una muestra de su actitud. "Es un lugar de empoderamiento para los que sentían que sus necesidades no estaban contempladas en otras redes de adultos. La cantidad de miembros creció mucho y tenemos representaciones en casi todas las provincias", dice Maximiliano Sandoval, integrante de la organización.
"La línea de contención se dirige principalmente a los recién diagnosticados", puntualiza Maximiliano, que supo que viviría con VIH cuando tenía 18 años. "También tenemos asesoramiento jurídico, incluso para quienes no están dentro de la red. Siempre tratamos de ayudar. Asesoramos sobre tratamientos, porque algunos tienen efectos adversos", explica.
"Un tratamiento nos puede resultar mejor que otro, por sus efectos tanto físicos como psicológicos. Tenemos que tomar dos, tres o cuatro pastillas por día, y si un tratamiento nos provoca malestar, muchas veces uno se cansa y puede abandonarlo. Nosotros, eligiendo el más adecuado, tratamos de evitar eso", sigue.
Los profesionales que asisten en la red son integrantes. Es decir, que se trata también de jóvenes que viven con VIH: "Por su edad, no tienen mucha experiencia, pero nos aliamos con otras instituciones que consultamos y nos dan las herramientas necesarias", aclara Maximiliano. El estigma de la discriminación está presente todavía hoy y recibir el diagnóstico sigue siendo un shock."La primera reacción ante un diagnóstico es 'me voy a morir, nadie me va a querer, no voy a poder tener hijos"', dice Leonardo Rivadeneira, también miembro de RAJAP.
Sobre lo complejo de sus situación para trabajar, explican: "En el plano laboral, en el examen preocupacional, hacer un test de VIH está prohibido, pero muchas empresas lo hacen secretamente. Otras, hacen firmar un consentimiento que el aspirante no es verdaderamente libre de no firmar. Porque si se niega, se presume que es por algo, y eso equivale a no conseguir el empleo". "El análisis no se puede hacer ni siquiera con la firma del consentimiento- acentúa Maximiliano- Incluso se puede denunciar si hay evidencias de que se hace, y esto está establecido por una disposición del exministerio de Trabajo".
En el ámbito educativo, donde en el pasado los padres llegaban a pedir la exclusión de un alumno con VIH del aula por ignorancia, la situación cambió. Hay apoyo, pero a veces se vulnera la confidencialidad. "Hace poco, la dirección de un colegio le dio datos sobre un estudiante a un profesor sin consentimiento del alumno. La información puede filtrarse porque un docente se lo comenta a otro, ese a un no docente, el no docente a un padre. Se generan rumores queterminan en violaciones de derechos", sintetiza Leonardo.
"A veces hay que ir a la infectóloga, hacerse análisis cada seis meses, y eso implica faltar a clases. Nosotros recomendamos que como mucho se le informe a la dirección del colegio", aconseja Maximiliano. Si bien se ha avanzado en la información, hay pautas que se ignoran: "Hay desconocimiento, no se sabe por ejemplo que existe laindetectabilidad, una carga mínima de virus que implica que sea imposible la transmisión. No hay suficiente capacitación ente los efectores del sistema de salud ni educativo", señala.
En la etapa del despertar de la sexualidad, el efecto del diagnóstico positivo es paralizante. "En la crisis inicial que genera un diagnóstico, la sexualidad queda relegada, por lo menos el primer año. Provoca mucha inseguridad sobre el propio cuerpo, uno se imagina que va a contagiar. Pero después, esa sexualidad muerta despierta, nos damos cuenta de que el preservativo no es tan malo, que hay prácticas sexuales que no contagian", aclara Leonardo.
Dos series de estudios denominados Partner demuestran que si un integrante de una pareja está en tratamiento y su carga viral se vuelve indetectable, no transmite el VIH por vía sexual. "Eso no se aplica a la sangre, y aún no se sabe si sucede con la leche materna, aunque se están haciendo experimentos en ese sentido", admite Maximiliano La conciencia sobre la prevención de la transmisión no está suficientemente arraigada. "Hay gente que no se cuida porque no sabe nada sobre el tema. La conciencia se genera a través de campañas masivas. Y la última campaña fue en el 2009. Es decir que hace diez años que no se hacen campañas", lamenta Maximiliano."La otra pata es la Educación Sexual Integral, que es ley pero no se aplica, si se diera, ayudaría mucho a prevenir", sentencia.
Tratamientos retrovirales para todos
La red presentó en la legislatura un proyecto de modificación de la ley vigente que consideran obsoleta. Por un lado, porque utiliza terminología que consideran discriminatoria. "Usa terminos anacrónicos. Nosotros estamos constantemente actualizándonos, desde una óptica de derechos humanos, pero también científica. Por ejemplo, uno no muere de sida, sino de enfermedades oportunistas", aclara Leonardo Otro elemento que hay que modificar es la responsabilidad de la Ciudad de provisión de los tratamientos retrovirales en caso de que no lo haga el exministerio de Salud: "El año pasado pasó, y las provincias se hicieron cargo cuando las drogas no llegaban de Nación. Pero no queremos que esto sea discrecional, queremos que sea obligatorio, por ley", exigen. Cuando hay una crisis de falta de provisión por parte de una obra social, la red acompaña la denuncia en la Superintendencia de Servicios de Salud y si el faltante se registra en una repartición publica, se presenta en la Dirección de sida del exministerio. De todos modos, también hay un banco de medicación solidario para que nadie se quede sin tratamiento.
Fuente: TN