En mayo, Jujuy será sede de dos jornadas destinadas a conocer sobre la neurofibromatosis, una patología poco frecuente. El objetivo es capacitar a médicos de la región y asesorar a pacientes.
Josefina Antequera, representante de la Asociación NOA de Neurofibromatosis, invitó a los profesionales y pacientes a participar de las jornadas que se llevarán adelante el 13 y 14 de mayo.
Antequera aclaró que el primer día, el viernes 13 de mayo, está destinado a la capacitación de profesionales de la salud.
"La capacitación profesional está dirigida a médicos y se brindará formación en neurología, traumatología, genética pediátrica, endocrinología, dermatología y oftalmología. Para eso vienen profesionales de Buenos Aires como ser la doctora Patricia Ciavarelli, el doctor Andrés Ferrero, Romina Armando, referente de enfermedades poco frecuentes del Ministerio de Salud de Nación y Viviana Abudi, oftalmóloga pediátrica".
Además, también participarán de la capacitación profesionales del ámbito local como las doctoras Viviana Colina, Carolina Arias Cau y Mara Morales.
También viajará desde Buenos Aires Mónica Bargas, presidenta de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis.El lugar de la capacitación será el ateneo del Hospital Materno Infantil en el horario de 10 a 16 horas.
"Para poder inscribirse a la capacitación deben ingresar a la página de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis. Hay que llenar un formulario para quedar registrado y acceder a la jornada de formación. Le pedimos a todos los interesados que se anoten lo más pronto posible porque los cupos son limitados y cierran el 3 de mayo", detalló Josefina.
"Para el caso de los pacientes el procedimiento es el mismo. Deben completar un formulario y también es con cupo limitado", sumó la referente de la Asociación NOA de Neurofibromatosis.
En el caso de la clínica para pacientes, la jornada destinada será el sábado 14 de mayo de 10 a 13 horas en los consultorios del Hospital Materno Infantil.
"El objetivo de la capacitación es descentralizar la información porque hay muchas personas que tienen que viajar hasta Buenos Aires. Lo que nosotros queremos es traer a los doctores, capacitar a los profesionales de aquí para que los pacientes no tengan que trasladarse a otras provincias para llegar a una buena atención", cerró Josefina.
La capacitación y la clínica están a cargo de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis en coordinación con los Ministerios de Salud de Nación y Provincia. Vale destacar que la iniciativa también es gestionada por las doctoras Silvina Sadir y Carolina Arias.
Para mayor información comunicarse al 3884608369 (Josefina Antequera).
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Qué es la Neurofibromatosis
Las neurofibromatosis es una enfermedad catalogada como poco frecuente, genética que hace que las personas tengan una predisposición a desarrollar tumores benignos alrededor de los nervios y en la piel.
En las neurofibromatosis los genes mutados dejan de hacer su labor de impedir el crecimiento descontrolado de las células.
La neurofibromatosis no suele ser cancerosa. Existen tres tipos de esta enfermedad. El tipo 1 generalmente aparece en la niñez, mientras que los tipos 2 y 3 aparecen en los primeros años de la edad adulta.
El tipo 1 puede ocasionar deformidades óseas, problemas de hipertensión y aprendizaje. El tipo 2 puede causar pérdida de la audición y de la visión, y problemas de equilibrio. El tipo 3 puede causar dolor crónico generalizado en el cuerpo.
Algunos casos pueden no requerir ningún tratamiento además de la observación cuidadosa. Otros casos pueden requerir quimioterapia, radioterapia o cirugía.
Neurofibromatosis tipo 1
Por lo general, la neurofibromatosis tipo 1 aparece en la infancia. Los signos suelen ser evidentes antes de los 10 años. Los signos y síntomas suelen ser de leves a moderados, pero pueden variar en su intensidad.
Neurofibromatosis tipo 2
La neurofibromatosis tipo 2 es mucho menos frecuente. Los signos y síntomas aparecen, por lo general, como resultado del desarrollo de tumores benignos que crecen lentamente en los dos oídos.
Schwannomatosis
Este tipo raro de neurofibromatosis, normalmente, afecta a las personas después de los 20 años. La schwannomatosis provoca la formación de tumores en los nervios craneales, espinales y periféricos.
Origen de las neurofibromatosis
Herencia autosómica dominante:
Son heredadas y unas de las enfermedades autosómicas dominantes más comunes en los seres humanos.
Existe también la mutación espontanea “de novo” donde los padres no tienen ninguna alteración cromosómica. La mitad de los casos diagnosticados de NF son de mutación espontánea.
Síntomas de la NF1
Algunos de los signos y síntomas son:
Manchas “café con leche”.
Neurobromas.
Pecas en las axilas o ingles.
Nódulos de Lisch.
Lesiones óseas (crecimiento anormal).
Glioma óptico.
Dificultades de aprendizaje.
Síntomas de la NF2
Los signos y síntomas pueden comprender los siguientes:
Pérdida de la audición gradual.
Zumbido en los oídos.
Equilibrio deciente.
Dolores de cabeza.
Schwannomas.
Problemas de visión.
Síntomas de la Schwannomatosis
El síntoma más frecuente es el dolor crónico, de leve a grave, que puede afectar a cualquier parte del organismo.
Los síntomas varían en todos los pacientes, no se manifiestan de la misma manera por eso la neurofibromatosis es impredecible y necesita de seguimiento constate.
No existe cura para la neurofibromatosis, pero los tratamientos pueden ayudar a reducir los síntomas.
Quienes tengan algún familiar con neurofibromatosis o deseen conocer más sobre el trastorno genético pueden contactarse con Josefina Antequera al 3884608369 o a la página de Facebook NF JUJUY-Neurofibromatosis.
